紅斑狼瘡症一發難收拾 新婚妻走樣失禁 夫不離棄

 

 阿傑即使日做13小時，但每晚回家後仍會細心照顧佩珊，十分溫馨。黃永俊攝

【本報訊】「無論健康、疾病，我也支持你，愛護你」──這句結婚誓詞的重量，小文員阿傑深深感受到並且做到了。新婚兩個月，太太佩珊（36歲）因醫生誤 診，令紅斑狼瘡症一發不可收拾，「（容貌）走晒樣，企唔到，仲失禁」，佩珊哭着說，但阿傑趕也不走，每天工作13小時後，回家仍對她體貼照顧。
記者：林賽香 

晚上10時多，阿傑拖着疲倦的身軀趕回家。甫踏入家門，立即走近太太佩珊身邊，牽着她的手問：「今日點呀？食咗飯未？」再問家傭：「有冇幫太太沖涼？太太 有冇食藥？」然後阿傑才安心吃飯，飯後已是11時半，仍幫佩珊按摩已變了形的關節，一按就是半個鐘。這樣的日子，他們已過了五年。

未患病前，佩珊 是陽光女孩，熱愛戶外活動。她說：「嗰陣仲有三個男仔追我，佢哋又送花又送公仔，好識𠱁我；但佢（阿傑）就好悶蛋，成日粒聲唔出跟住我。」阿傑默默守護 着佩珊，在她需要鼓勵時，給她勇氣和支持；在她失意時，給她溫暖的肩膊，「我覺得佢係真心，好快揀定佢，之後發生嘅嘢證明，我揀啱咗」。

披上嫁衣的佩珊美麗動人，現時面頰卻變瘦削。

醫生誤當皮膚敏感

2008年兩人結束10年愛情長跑，婚禮前兩個月，佩珊身體已有異樣，「兩邊面出紅疹，醫生當皮膚敏感咁醫，搽藥膏冇晒事，就冇再理」。但原來她患的，是會噬人的紅斑狼瘡，卻白白錯過了遏制它的良機。

新婚兩個月後的一晚，佩珊突然心跳加速，全身發熱，阿傑急忙抱她到醫院，經檢查證實，紅斑狼瘡已破壞了她的中樞神經系統，令下肢乏力，難以站立，「初時仲失禁，屙到全身（都是），我發脾氣趕佢（阿傑）走，佢冇理照樣幫我抹身，好感動！」
美麗的新娘子，一下子失去了光彩。雙腿關節扭曲，無法站立，不但要辭去會計文員的工作，更要聘請外傭照料起居。

阿傑為賺錢醫佩珊，天天加班，日做13小時，月薪只得8,000元，佩珊含淚說：「怕俾人炒，佢幾攰都唔敢唔加班。」聘請外傭，已花了阿傑一半工資，扣除公屋租金、藥費後，已所餘無幾，不得不省吃省用。

阿傑沒有視佩珊為包袱，佩珊卻很內疚，眼淚如決堤般流下：「有諗過做儍事，唔使負累佢，但又唔捨得佢同屋企人，所以冇做到。」

扛起一頭家和長期病患的太太，辛苦嗎？阿傑說：「慣咗，佢健康冇事就得。」兩口子對望而笑，然後翻看溫馨的結婚照，佩珊握着阿傑的手說：「嗰陣好開心，可以周圍去。𠵱家就最幸福，因為我有錫我嘅老公。」

欠萬餘元買運動儀

佩珊的物理治療師呂先生表示，她長期服用類固醇引致骨質疏鬆，骨折風險極高，「一撞親好易骨折，有可能壓到神經同器官，甚至會死」，建議佩珊添置27,500元的互動負重運動儀，以刺激骨質生長。

佩珊已獲仁濟永強全癱病人基金資助13,700元購買運動儀，但餘下13,800元則要自行籌措。讀者如欲捐助，可透過蘋果日報慈善基金捐款。
捐款編號：「佩珊」捐款編號：C3388
網上捐款：http://charity.appledaily.com.hk/donate

http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20130405/18217478

嚴重可破壞中樞神經

【話你知】
紅斑狼瘡患者面頰上的紅斑，與被狼咬過的傷痕相似，因而得名。此症屬自我免疫系統疾病，患者身體在沒有外來威脅時不正常地產生抗體，對健康的器官造成破壞。

此病沒有明確成因，專襲20至40歲的女性，最為人熟悉的症狀，是臉上出現蝴蝶斑；嚴重可破壞患者血管、腎臟、肺部及中樞神經等，甚至致命。紅斑狼瘡曾被視為不治之症，但現時藥物已能有效防止病情惡化及併發症的出現，因此及早治療是非常重要。