家寶（中）情況好轉，其父母均感高興，惟仍憂心藥費問題。王子俊攝
【邁向基金20th】
【記 者伍雅謙報道】每日有一半時間，蔡家寶的右邊身都在抽筋，惟今年13歲的她熬了過來。她患的是罕見腦炎「拉斯穆森綜合症」（Rasmussen's syndrome），身體會不受控頻密癲癇，醫學界對此症仍未完全了解。她九歲發病，多次在課堂抽筋，要由母親推到隔鄰空課室休息。身患頑疾的她仍考獲佳 績，去年入讀Band1中學。治療她的中醫師近日估計，最快半年家寶便可痊癒，惟藥費高昂。
皮膚痕癢 傷口流膿
「拉 斯穆森綜合症」屬世界罕見病，家寶是本港至今第四宗個案。此症成因不明，難於治療。家寶最嚴重時，曾試過每天有12小時，右邊身都在抽筋。每次抽筋長達一 小時，每天重複抽筋十餘次，手腳被拉扯至屈曲，上學要以輪椅代步。惟小女孩堅持上學，希望與同學一樣擁有正常的校園生活。無奈每次發病，因抽筋幅度大，都 要由母親推她到附近空課室休息，直至抽筋完結。父母偏尋中西名醫不果，直至兩年前，蔡爸蔡媽懷着最後一絲希望，推着輪椅，帶女兒到廣西向一名年老的中醫師 求診，當時11歲的家寶消瘦至52磅。
經該中醫師診治後，家寶情況好轉，抽筋幅度大減。外人甚至難以發現她正和拉扯中的筋骨「搏鬥」。當 記者問她抽筋時的情況，她輕聲答：「?家。」原來抽筋了四年，她已學懂如何掩飾狀況。現在每次抽筋，她的舌頭會微微伸出，但家寶會隨即抿一抿嘴唇遮掩、嘴 部也會微向右扯、手臂有少許拉扯和腳掌有點痙攣，惟可如常說話及步行，不致影響生活。
抽筋情況受控，卻到皮膚出現問題。去年底她手腳出現 痕癢，抓癢至皮膚出血，傷口數月不癒。手腳出現一個又一個滲血流膿的傷口，塗類固醇藥也無法改善。蔡父聯絡該廣西中醫師了解，對方估計是中藥令身體出現熱 毒，停藥後即見好轉。惟家寶稱，雖然害怕皮膚會留疤，但寧願繼續服藥，也不想再受嚴重抽筋的折磨。
趁復活節假期，他們一家三口再到廣西覆診。蔡父日前更急不及待，在廣西致電記者告知喜訊。原來該中醫已治好家寶的皮膚問題，並估計最快再服半年藥，便有望根治病症，電話裏蔡父掩不住興奮之情。
父母奔波 散盡家財
痊 癒有望，父母功不可沒。蔡母每朝4時起床，為家寶煲藥和燉補湯，中午和下午親自送藥到學校讓家寶依時服用。蔡父更早已辭去正職，為女兒病症奔波。家寶去年 升讀中一，上學期考獲全級第八名，蔡父只勸女兒要注意休息，「我寧願你醫病，讀書咋嘛，遲幾年讀都得㗎」。為治癒女兒，蔡家早已散盡家財，面對家寶現時每 月六萬元藥費，他苦中作樂地比喻，「我供緊個豪宅，供得掂我就好安樂」。
蘋果日報慈善基金至今為家寶籌得逾60萬元善款，扣除已轉交的醫療費用，餘下善款僅能應付5月的藥費。
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西醫切半邊腦根治癲癇
患有罕見腦炎「拉斯穆森綜合症」的蔡家寶（中）仍堅持學業。王子俊攝
【療程複雜】
拉斯穆森綜合症屬一種自身免疫性腦炎。患者一般在孩童時發病，初期會出現局部性癲癇，其後有腦神經功能障礙及認知功能下降，一般抗痙攣藥物並不顯著，最終或要切除半邊大腦，才能根治癲癇情況。
患病率百萬分之一
醫 管局指，此症除處方抗痙攣藥物外，其他可行治療方案包括長期免疫治療、血漿交換分離療法和腦癲癇手術，惟均有一定風險。腦神經科醫生鍾天希指，長期免疫治 療是長期注射血清和類固醇；俗稱「洗血」的血漿交換分離療法，目的是洗去患者血液內有問題抗體，過程或會影響患者血壓，並引致傷口發炎。
腦癲癇手術則分為兩種，中大兒科學系教授韓錦倫稱，一是切斷左右兩邊腦的連繫，一是直接將其中一邊腦切除。他說，記憶中曾有本港患者接受半邊大腦切除手術，才得以控制抽筋的情況。
美 國專門研究此症療法的組織RE Children's Project指，不少病人最終要切除半邊大腦才可停止癲癇，並估計此症患病率約為一百萬分之一。曾有內地患者，5歲時切除右邊大腦，令癲癇情況大為改 善，但其後出現傷口感染，要再切掉半邊頭顱骨，接受頭部整形手術才可重塑頭形。
《蘋果》記者
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