2019年2月14日 星期四

社會專題: 4歲童童患罕見癌 赴台接受質子治療 爸爸祝願小情人「你康復就係最好禮物」

https://hk.news.appledaily.com/local/daily/article/20190214/20612584

社會專題:
4歲童童患罕見癌 赴台接受質子治療
爸爸祝願小情人「你康復就係最好禮物」

 龍爸爸對於童童需接受多次治療心如刀割,希望小情人可以盡快康復。麥超億攝
 
【本報訊】4歲女孩原是無憂無慮,但患上罕見兒童癌病的童童卻身在台灣接受質子治療為生命搏鬥。《蘋果》早前陪伴童童一家赴台,直擊小女孩求生歷程,更目擊童童首次接受質子治療時極度驚慌的場面。剛過去的農曆新年,童童發高燒留院,爸爸說:「大時大節同我哋冇關係啦,一家人開開心心就足夠。」早前雖發現童童的腫瘤縮小了,但他淡然面對,因他知道未來有太多未知數。


人們都說女兒是爸爸的前世情人,今日情人節,童童爸爸衷心祝願這位小情人:「你康復就係我最好嘅禮物!」
記者:林穎嵐 麥超億
發病前就讀幼稚園的童童姓龍,有6歲哥哥及2歲妹妹,本是個愛笑可人兒,深得爸媽愛錫。去年11月她確診死亡率高達四成的罕見兒童癌病橫紋肌肉瘤,因腫瘤長在左邊頭頸靠近神經線無法開刀,需接受化療及電療,其後腫瘤擴大至七厘米及出現顱內伸延,列為第三級高危。龍爸爸不甘心童童因接受電療受傷害,在網上找到台灣私家醫院林口長庚紀念醫院,可提供副作用較小的質子治療,並獲善心人資助逾80萬元治療費,1月3日與妻子帶着童童踏上台灣治療療程。

最年輕港人接受治療


 哥哥早前由爺爺帶到台灣探望童童。受訪者提供圖片

38歲的龍爸爸是首次赴台,他無奈說:「估唔到第一次嚟台灣就係為童童醫病。」童童更是近年赴台接受質子治療的最年輕香港病人,港台兩地醫院曾商議安排童童同步接受化療及質子治療。去年11月底起童童在香港接受為期40次的化療,在台灣亦繼續化療及接受28次質子治療(每日1次),每周至少五日。他們一家三口留台超過一個月,其間經歷童童4歲生日、發高燒40℃留醫四日三夜及農曆新年。

上月7日,童童首次接受質子治療,當日中午童童由爸媽帶到質子治療中心,龍媽媽早已抱緊童童及遮掩其雙眼,可是進入治療室,童童一見冰冷白燈及冰冷巨型儀器便大哭大喊:「唔好啦……我唔敢啦……」

多次發高燒口腔潰爛

 
 童童上月生日,父母帶她出外行夜市及撈金魚。

當時記者目擊童童拚命抓着母親的手,堅拒讓醫護人員抱下病床,經媽媽勸告安慰才安靜下來,醫護人員隨到即替她注射麻醉藥及戴上面模,進行了首次質子治療。同類畫面在往後治療一再重複,龍爸爸坦言心如刀割。

一星期後童童滿4歲,爸媽買來她最愛的朱古力蛋糕慶祝。其實童童接受化療後胃口欠佳已暴瘦10多磅,加上每次施用化療藥後都因白血球下降致發燒,家人十分憂心。為給童童驚喜,龍爸爸安排長子年廿八到台灣與童童度新年,至於三妹因太年幼留在香港。

年廿七是周四,童童再注射化療藥,翌日哥哥來台探望,龍爸爸憶述兄妹重逢一刻「佢一見哥哥即刻笑晒」,彷彿童童未發病前的好日子重臨。其後童童醒來不見哥哥,還以為哥哥走了而不快,當看到哥哥睡在旁邊才笑起來。

可是年三十,童童又因白血球過低發高燒,更出現口腔潰爛及後頸甩皮等後遺症,「痛到兩日食唔到嘢,我哋要用針筒將藥擠落佢手,然後佢自己搽喺口爛個位」。雖然今次發燒不超過39℃,但童童仍需留院。

大年初一早上,哥哥乘早機回港,龍爸爸送走長子趕到醫院,當時童童仍未醒,他把利是放在童童枕畔,輕聲在耳邊送上祝福,然後靜坐一旁,默默看着頭髮幾乎掉光的女兒。

檢查顯示腫瘤縮兩成

 童童發病前精靈可愛,最喜歡在家玩煮飯仔。受訪者提供圖片

 任職水喉技工的龍爸爸自言最希望三名子女有個開心童年,他憶述去年10月童童病發,左面頰突然腫起來,「最初醫生話係腮腺炎,後來瑪嘉烈醫院證實係癌症,當時好希望出錯」。對童童突患致命惡疾無法接受,「每分每秒都諗,點解會咁?係咪我哋照顧得唔好?寧願係我有病」。

當時童童需要留醫,龍媽媽亦住進醫院陪伴,龍爸爸獲僱主容許停薪留職,他每早送長子上課後由青衣趕去沙田陪童童及妻子,至深夜獨自回家。他憶述當時自己如行屍走肉,不吃不喝,但想到病榻中的女兒便要振作。

童童至今接受20次質子治療,早前磁力共振檢查顯示其腫瘤縮小兩成,其主診醫生曾振淦向《蘋果》表示,童童仍需接受餘下化療、質子治療及監控病情。龍爸爸說過去五個月捱過一關又一關,「你問我有冇喊過,梗係有啦,多數係一個人嘅時候,每次見到童童俾人圍住做治療,我都唔開心,唔舒服,唔敢睇」。即使身在台灣,他也自問「呢條路有冇行錯」。不過未來無論怎樣,他及家人都會繼續陪童童撐下去,「希望下年童童好番,我哋一家五口又可以再次開開心心!」

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夫婦話不多但默契十足

 每次接受質子治療前,醫護人員均會一再為童童檢查。

【本報訊】「我哋一個對外,一個對內」。由童童病發至今,無論在香港或台灣醫治,龍爸爸及龍媽媽均貼身照顧,龍爸爸細心緊張,為女兒找到台灣的質子治療方法,更在台灣醫生會診前一晚到醫院「探路」,猶如開路先鋒,但堂堂大男人不忍心見到女兒受皮肉之苦;龍媽媽則沉着冷靜,每次治療前她都抱緊童童,當童童扭計或不開心時把女兒擁入懷內安慰,給予安全感,如同守護神。他們表示在童童抗癌路上,將繼續做最強後盾。

38歲的龍爸爸從未去過台灣,不過見台灣醫生時會連番以港式普通話向醫生提問,務必把治療過程問清楚,他笑言自己是「跑腿」,「買外賣、同醫生溝通、上網搵資料係我負責,媽媽照顧童童起居飲食同埋陪住佢」。童童早前日間可離開醫院回酒店休息,龍爸爸會到附近超市買菜及童童最愛的三文魚,親手炮製三文魚粥給童童,可是有次龍媽媽責怪蘿蔔切得太大粒可能令童童鯁喉,他只好立刻賠罪。

談女兒甩頭髮哽咽落淚

這對夫婦平日話不多,但照顧童童上默契十足。去年11月,童童留醫沙田威爾斯親王醫院,龍媽媽開始不分晝夜在醫院陪伴女兒,童童患病後亦對她十分依賴,經常如樹熊般摟着不放,因此每次童童接受治療,龍媽媽都陪伴在旁。

龍媽媽表示,最記得去年11月底童童施用化療藥之後嘔吐又常常發脾氣,最感觸是「有次幫佢洗頭,發現一洗,頭髮就甩晒」。提起此事,一直表現平靜的龍媽媽便哽咽落淚。現時身在台灣醫院,兩夫婦繼續每晚陪在童童身旁,一家三口以病房為家。

龍媽媽婚前在一家韓國公司當文員,18歲認識年長3歲的龍爸爸,任水喉技工的龍爸爸笑說他們拍拖11年,至6年前結婚,婚後有了長子,之後童童及妹妹加入,組成一個五口家庭。
■記者林穎嵐、麥超億
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醫管局否決建質子治療中心

 醫院管理局

【本報訊】罹患罕見兒童癌病橫紋肌肉瘤的4歲童童,現時身在台灣林口長庚醫院接受治療,龍爸爸指現時香港未有質子治療,當日若非有善心人捐助醫療費恐怕未能成行,希望醫管局重新研究在香港公營醫院設立質子治療中心可行性。其實醫管局曾以不符經濟效益否決在本港興建質子治療中心。不過公立醫院未起步,本港私家醫院養和醫院已於年前耗資30億元興建全港首個質子治療中心,最快2022年啟用。

曾任醫管局兒科中央統籌委員會主席的李志光醫生是本港兒科血液腫瘤權威,他指醫管局早年多次討論引入質子治療但均被否決,主要因為成本貴及病例不多,而且製造質子射線的儀器體積龐大,需要較大空間擺放。

養和設立 2022年啟用

80年代起,全球多個國家開始建設質子治療中心,至今包括美國、德國、法國、日本及台灣等超過70個地區都有質子治療中心,惟獨香港大落後。不過,身為私院「龍頭」的養和醫院,2016年公佈耗資30億元在筲箕灣興建質子治療中心,上址設兩個治療室,最快2022年啟用,每年可處理600宗個案。

本身是醫生的立法會議員郭家麒指,政府至今未興建質子治療中心需要檢討,「莫講話質子治療這種先進技術,連貴一啲嘅抗癌藥都唔肯買」。他批評政府對於昂貴的新治療設施推得就推,罔顧人命。

■記者林穎嵐、麥超億
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專家:副作用小適合治療癌童

 葉健一指質子治療如深水炸彈,射線到達預定腫瘤深度才瞬間爆發,殺死附近的癌細胞。麥超億攝

【本報訊】4歲童童,因出現「顱內伸延」不能接受手術切除腫瘤,由家人今年1月帶到台灣林口長庚醫院醫治。該院放射腫瘤科技術主任葉健一指出,質子治療最大好處是放射射線穿越人體的初段只釋放非常低的輻射量,直至抵達指定的腫瘤位置才如深水炸彈般快速釋放高劑量輻射,更能集中消滅癌細胞,但又不傷害周邊器官及細胞,減少副作用,適合治療兒童癌病。

現時常見的癌症治療方法包括放射治療(俗稱電療)、化療、手術切除及標靶治療,其中以電療的痊癒率最高。但葉健一指,傳統電療的射線會貫穿正常細胞造成大範圍傷害,相反質子治療「如深水炸彈一樣,射線到達預定腫瘤深度才瞬間爆發,殺死附近的癌細胞」對周邊細胞影響較小。

多角度射出射線治療

童童的主診醫生曾振淦亦指被放射射線照射的部位,其生長速度會被壓制,而小孩正值發育期,越小部位被照射,影響就越小。

林口長庚醫院是台灣私立醫院,其質子治療中心於2015年落成,耗資15億元新台幣(約3.8億港元),設置迴旋加速器系統、射束傳導系統及旋轉機架系統等多台大型儀器,其中迴旋加速器系統提供質子能量,射束傳導系統則收集質子射線,再引導到重達140噸,可360度旋轉的旋轉機架系統,多角度向患者射出射線進行治療。

■記者林穎嵐、麥超億

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