李露璐（箭嘴示）與非洲烏干達地孩童打成一片。受訪者提供圖片
【記 者王家文報道】李露璐念預科時，醫生告訴她可能要坐輪椅，「我得18歲，你叫我一世坐輪椅？」或要換個假關節，「咁咪變咗機械人咁騎呢？」其後動了兩次手 術，李露璐奇蹟康復。十年後，她去非洲烏干達做義工，當地牧師臨時「甩底」，她被拉上台演講，惟有頂硬上訴說自身經歷，當說到那猶如重生的雙腿，台下小朋 友個個彈起身，「睇吓我對腳係咪真嘅」，這重型地中海貧血症患者笑說。
烏干達之行限留30日
小妮子雙腿如假包換，行得走得。去年暑假到非洲烏干達行善，首天去一間小學講衞生教育，校內貼滿告示，提醒學生驗愛滋病，不要婚前性行為，她很反感，「咁衰嘅，小學都掛呢啲牌」。原來當地人教育水平低，以為有經期就可性交，三歲小孩也會被性侵犯，她才恍然大悟。
義 工還告誡她，晚上七時後不要外出，有義工曾遭賊人用牛肉刀指嚇，只為搶一袋麵。她不害怕，反而傷心，「可能佢真係好餓，冇路可走先去搶嘢食」。當地孩童幾 乎都是死過翻生。她探望過一名三歲女童，剛出世就被遺棄在枯井旁，「成身乾裂，好多蟲喺身上爬」，幸被及時發現，救回一命。
去年復活節 假，李露璐到摩洛哥旅行，遇上一對日本人在西非當了兩年義工，「我覺得好amazing，日本有咁好食嘅壽司都唔要，嚟到非洲就係為咗教啲小朋友」。回港 後她向關懷兒童組織Watoto自薦做義工，但由於每月要到醫院輸血，減少體內異常過多的鐵質，這次烏干達之行，限期也是30日。在打過疫苗輸過血後，一 個女生便膽粗粗上路。
在烏干達做義工期間，李露璐助養了當地小孩。
世界大同，膚色的分別阻隔不了行善之心。
「呢個病豐富我嘅生命」
原 來李露璐出世兩個月便驗出患重型地貧症，每晚要在肚皮打除鐵針，一打就十多個小時，「試過匿埋，唔想俾媽咪搵到我」。九歲那年，弟弟剛出世，她試做全港首 次的臍帶血骨髓移植，但失敗。升上初中，除鐵針造成的後遺症陸續浮現，「每行一步，關節都痛，出街兩個鐘，膝頭腫過大髀」。左腳膝蓋軟骨後來移位，「行到 某一個位，粒嘢（軟骨）會卡住關節，我就會定喺度，郁走粒嘢先可以行落去」。醫生告訴她，腳骨已枯乾，下半生可能要坐輪椅。她陷入兩難：停針，等死；打 針，無腳。最後她揀了第三條路，施手術。取走移位的軟骨後，枯乾的腳骨，壞死的組織，忽然變好。她是基督徒，那戲劇性的逆轉，她信是神蹟。
談 病情，李露璐看得很輕，像在說別人的故事。在烏干達演講後，她成了「搶手貨」，在當地到處分享，「呢個病，令我生命豐富好多」。患病多年，她自覺幸運， 「如果俾我揀，我會揀一個好多故事，好多經歷嘅人生」。挫折讓她明白人生有多美好，「原來可以行兩個鐘頭街腳都唔腫，已係一件好開心嘅事」。就像烏干達孩 童，唱首歌，跳支舞，簡單但快樂滿足。
http://hk.apple.nextmedia.com/news/art/20130215/18165692
「唔想有遺憾」 積極探索世界
李露璐（前右二）從烏干達孩童身上領悟到，快樂不過是如唱歌跳舞般簡單。
【珍惜生命】
地中海貧血症是遺傳病，由於體內不能製造足夠血紅蛋白，引致貧血。現時全港約有380名重型地貧患者，需終生服藥，每月到醫院輸血。李露璐四年前最感絕望的時候，她母親成功向政府爭取資助服食特效藥物，毋須每天打針十多個小時。
好友突離世感人生無常
她 說，近月才由兒童轉去成人病房，「喺醫生眼中呢個係細路仔病，因為喺成人之前，全部（地貧患者）都會死晒」。由細到大從沒人告訴李露璐，重型地貧患者很大 機會早逝。她雙腿初癒那年，獲邀到意大利出席有關地貧症的國際會議，才真正認識這病。一名馬來西亞女患者告訴李露璐，當地最年長的地貧患者只不過24歲， 而當時李露璐19歲。兩人結成好友，但幾年後，她收到好友死訊，「之前一晚仲同佢網上傾偈，第二日佢阿哥就話佢死咗，係我人生中好傷痛嘅經歷」。
翌日她到馬來西亞送別好友，「第一次真係去面對現實，原來我哋呢個病預計唔到任何嘢」。自此她更珍惜生命，「唔想有好多遺憾」，至今遊歷了40多個地方，去探索世界另一面。
《蘋果》記者
沒有留言:
張貼留言